Пропали мы немного
Всем ра делали рентген с контрастом водорастворимым. Затеков нет, но контраст не хотел идти дальше пишевода. Долго ждали.
Сегодня делали фгдс под наркозом. Внешне врачу все понравилось, все проходимо, но еда лежит в желудке и пищеводе. Хотя он ест через рот ооочень мало. По 400 мл в сутки. 4 детские баночки пюре. Проблема с моторикой.
Завтра делаем рентген с барием и планируем домой к вечеру. Нас должен дедушка забрать на машине.
Приходил дед мороз и снегурочка, фотограф. Подарили шарик.🎈 У нас уже праздничное настроение.😀
Студенты тут входят в кружок свой студенческий и подготовили представление. Ходили по отделениям приглашали а него. Вся ходячая детвора ушла на елку. 🌲
Лучший ответ
Черная кошка
Слушай Ну у него же не всегда еда стояла? Иначе бы проблема с младенчества тянулась. Может все таки это травматическое поражение блуждающего нерва?
24.12.2024
Ответить
клюковка
Черная кошка, всегда((. С рождения рефлюкс. Как выяснили он был из за непроходимости 12- перстной. Не уходило из желудка и обратно все.
24.12.2024
Ответить
Черная кошка
клюковка, рефлюкс да. Я про моторику именно желудка. Он же сокращался раньше? То что 12 перстная это допустим генетически заложилось. Но сам же желудок работал? Он же раньше ел и еда шла.
24.12.2024
Ответить
клюковка
Черная кошка, тоже оставалась в нем еда. Так как уходила плохо. Но в октябре случился гастропарез, когда совсем встало. Сейчас моторика есть, но все равно вялая видимо.
Хирург говорит- это уже не хирургия, разбирайтесь.
24.12.2024
Ответить
Черная кошка
клюковка, ну т.е. они считают что моторика всегда была плохая, просто за 12 перстной кишкой не видели проблемы и считали что корень зла чисто в ней... Ну по генетике тут только сдавать секвенирование генома. Лучше наверное на Москворечье и потом в клинбио на пересмотр. Протоколы у них разные. Но мне что то кажется что там 2 в одном. Ну т.е. нервы на таком количестве операций могли задеть не раз. Но я слабо представляю как это выяснить.
24.12.2024
Ответить
клюковка
Черная кошка, вот хоть бы кто из генетиков написал нам сдать этот геном. Никто.
Про операции рано выводы делать, тем более вышла такая неудачная, с осложнением и там если честно пришито все не очень-дивертикул получился при выходе из желудка. Там как карман висит. Плюс еда у него сейчас пюреобразная. Потом на кусках можно будет другая картина. Время нужно. Как у здорового точно не будет.
Главное пока ничего не болит, нет рвоты (он это дело любит после каждой операции), хоть как то ест, не винеанимации и не с дренажом.
Все, мне бОльшего и не надо пока.
24.12.2024
Ответить
Черная кошка
клюковка, а никогда не предлагают сами его делать. Он много денег стоит. А результат хз. Видимо бояться что будут жалобы и суды на них за это. Нам даже какую то формулировку написали в заключении, типо родители осведомлены что результата может не быть (или как то так). Ну типо что ничего не найдут.
24.12.2024
Ответить
клюковка
Черная кошка, ну например чтобы через фонд попробовать , надо заключение врача, что он рекомендован, а не просто я захотела.
Столько денег у меня точно нет лишних. Мне дальше не рожать, а Степе не думаю что поможет именно сейчас это. Только кивать будут на генетику, если найдут..
24.12.2024
Ответить
Черная кошка
клюковка, ну вот если ты будешь настаивать сама, то напишут. А так... Тут спорно поможет или нет. Зависит от того есть/нет поломка и какого типа. Какие то можно компенсировать препаратами (метаболические).
24.12.2024
Ответить
клюковка
Черная кошка, местный генетик написал нам только мкроматричный и вот на эту ломкую хромосому. Большее не видит смысла говорит. Не помогает настаивать. У них свое вИдение...
24.12.2024
Ответить
Черная кошка
клюковка, ну Солониченко это вообще отдельная песня. Даже не смотри что он там пишет.
25.12.2024
Ответить
Анютик
Как мило, что студенты показывают детворе представление, хоть как-то порадовать)
25.12.2024
Ответить
Мама ангелочка и дочек
Ура! С наступающим. Можно выдохнуть хоть на время. Пусть новый год будет лучше предыдущего 🎇
25.12.2024
Ответить
Zima
долго ждадп вестей.
а типа ганатот иди Тримедат не назначают?
домой вы со стомой?
закрывать они ее когда планируют?
извини за вопрос
24.12.2024
Ответить
клюковка
Zima, это все мы годами пьем.. Не помогает. Снять стому не проблема. Поставить сложно. Поэтому пусть пока туда докармливается, раз не может съедать через рот. Тем более столько белка в рот и столько смеси я его не смогу заставить выпить.
24.12.2024
Ответить
Космея
А когда обратно? Я правильно понимаю, что после праздников обратно, раз еда стоит?
24.12.2024
Ответить
клюковка
Космея, в выписке напишут. Думаю через месяц- два. Да еда всю жизнь стоит, это не показатель.Он какает, контраст спустя время проходит, но вот остается длительное время. Это проблема конечно.
Как начнет есть норму через рот, приедем убирать энтеростому.
24.12.2024
Ответить
Настя
Может такое быть от того что долго не ел? Или что-то связанное с нервной системой?
24.12.2024
Ответить
клюковка
Настя, сейчас уже на генетику думают. Так и до этой операции было. Каждая из последних пяти операций должна была это исправить. Но никак.
24.12.2024
Ответить
лара
А есть препараты, которые заставляют работать моторику?? Извините за глупый вопрос, хоть лекарствами бы её заставить работать...
24.12.2024
Ответить
клюковка
лара, мы все перепробовали. И физио на стимуляцию и эритромицин. Но у него идет уже с самого верха- в пищеводе стоит. Хотя никаких сужений нет.
24.12.2024
Ответить
лара
клюковка, а врачи что-то предлагают? Как стимулировать пищевод?? Может как-то проталкивать в желудок, чтоб там начинало работать.. ?? Вы извините, я знаю что дурь пишу...
24.12.2024
Ответить
клюковка
лара, а мы заменили пищевод год назад толстой кишкой. И все равно проблема осталась. Толстая кишка вместо Импланта не может сокращаться как пищевод, она просто как труба.
24.12.2024
Ответить
лара
клюковка, Светлана, вы извините за некорректные комментарии. Я давно с вами, очень переживаю за Степу и за вас.. Это сколько сил надо... И от всей души желаю вам со Степой улучшений,крепкого здоровья ,чудес.🌲🌲❄️❄️❄️
24.12.2024
Ответить
