Дарья Мурашова

Я оставлю тут Инстаграм Саши Мурашова

Я верю - ты, любимый, ушёл, чтобы спасти самое дорогое, что у нас есть - нашего сына. Твою частичку, твое продолжение. И у тебя это получилось! Я верю, что сейчас ты смотришь на нас оттуда, сверху, и радуешься вместе с нами. Ты ушёл, но наш Сашенька буде...

Я сама не могу поверить, что произношу сейчас эти слова, но это так!

НАШ СБОР ЗАКРЫТ!

Наша дорога к чуду!

⠀

Апрель подарил нам первые фонды "Поколение 2012" и "Сбереги детство"!⠀

⠀

Что для родителей больного ребенка значит услышать слова "мы вас берём"? ⠀

Это не просто надежда, что помогут собрать деньги, это огромная благодарность за то, что в тебя и твоего ребёнка верят: что вы не мошенники, а реальные люди, что есть такой малыш, который болен, что ему нужна помощь и очень дорогая, и верят, что ему можно помочь, что он будет жить! Это возможность сказать: в нас верят! ⠀

Первый фонд - это крылья! ⠀

Ведь до него вообще мало кто откликался на мольбы о помощи.

Дорогие наши, 20 ноября 2020 года, исполнилось ровно 9 месяцев, как мы получили официальное подтверждение генетика: да, у Саши СМА 1 типа.⠀

⠀

К своему ужасу мы с Даней поняли это ещё раньше, когда познакомились с историей СМАйлика Димы Тишунина, сбор на #Zolgensma для которого был закрыт в канун Нового 2020 года. Их пример позволил нам сразу начать действовать. ⠀

Как томительно ждать документы со стоимостью жизни твоего малыша, ещё страшнее осознавать собственное бессилие перед Сашиной болезнью и айсбергом рекордной суммы. Мандраж, отчаяние, ком в горле, паника и безмерное желание сделать всё, чтобы Сашулька жил! ⠀

⠀

Мы стали не первыми родителями, кто пошёл в гору сбора на лечение сына, мы верили, что всё возможно! 👨‍👩‍👦 Спасибо нашим близким за поддержку в те тяжёлые дни неизвестности! ⠀

Всем здравствуйте!
Как и обещала, рассказываю о результатах нашей поездки к неврологу. Слава Богу, результаты эти порадовали: невролог отметил, что Сашенька стал гораздо сильнее. Я и сама это замечаю, да и вы пишете об этом после видео или сторис с Сашулькой.
👶У сыночка появились новые навыки - он стал активнее крутить головой, появилась

Здравствуйте, дорогие наши!

С каждым разом все больше и больше убеждаюсь, как много добрых сердец ❤️тронула история Сашульки. И, что важно - откликаются не только мамы или бабушки, которым по-женски близка моя боль за малыша. Помочь нам спешат люди всех возрастов, рангов и профессий. И сильная половина человечества не исключение!

Сов

Здравствуйте, дорогие!

⠀

Я давно не писала ничего о Саше - в основном, о нем вы узнавали из сторис в инстаграм. Скажу честно, не было ни времени, ни моральных сил для написания постов. Я очень благодарна нашим волонтерам, что помогали в эти дни!

Вчера у Сашули был мини-день рождения: ему исполнилось 1год и 1месяц.

Сегодня 9 дней, как не стало Дани,моего мужа и папы Саши. Он не дождался окончания борьбы , но знаю - он сделал всё, чтобы спасти Сашу...

ПИСЬМО СЫНУ

Ты наш лучший муж и папа.

Но ты ушёл, оставив частичку себя - нашего Сашу❤️ Он обязательно будет здоров и вырастет достойным продолжением тебя.

Здравствуйте, дорогие наши⠀

⠀

Это не укладывается в голове, но сегодня Даниила не стало... ⠀

Он ушёл... ⠀

⠀

Узнав о Сашином диагнозе, я прочувствовала, каково это - просить о помощи, понимая, что сама ты справиться не в силах. Это горькое осознание собственного бессилия...

Зачастую в ответ просьбы о помощи я и наши волонтеры получаем игнор, отказ или даже откровенную грубость.

К счастью, на пути мне встречается огромное количество других

Вчера мы с Сашулей ездили к врачу-реабилитологу. Он осмотрел Сашу, изучил выписки из медицинских документов, и теперь на основе всех данных и с учетом Сашиного состояния будет составлена программа реабилитации: занятия, упражнения, процедуры.