Всем привет! У нас все спокойно. Медленно налаживаются дела. Работаю, почти месяц прошел. Перешла в график 2/2, теперь будет по больше выходных. Сейчас занимаемся переоформлением инвалидности Дамиру, уже год прошел, как время пролетело. 14-го октября поедем в Москву, на последнее МРТ в НИИ Бурденко.

А вот наша сладкая доченька, на фото вчера, после танцев Спасибо огромное Анастасия (Абаркасы на заказ) Наши любимые ботиночки из ее магазина!

Если не ошибаюсь, в 2009 году в ФК Волгарь был объявлен конкурс на создание гимна для команды, мой муж принял участие в нем и победил. Знаю что гимн звучит на стадионе в дни матча, а недавно друзья из Астрахани прислали фото программки, очень приятно, сохраню для истории:

Дамир Рахматуллин гимн футбольного клуба Волгарь Газпром

Как же я устала!! Я устала от несправедливости, от несовершенства систем, от необразованных врачей, менеджеров, от беспредела который творится в стране!

В нашей семье, уже год как, тяжелые времена, большие проблемы, назвать это можно по всякому, суть одна: нам тяжело! Мы болеем, мы боремся, мы выживаем!

Почти год назад у мужа была обнаружена злокачественная опухоль головного мозга, мы очень быстро собрались и начали лечение, была проведена операция по удалению опухолевых масс, лучевая терапия и 5 курсов химиотерапии. Нам остается пройти всего ОДИН курс!!! Близится к завершению этот длинный путь, я уже начала строить планы, хочу скорее выходить на работу, потому что жить нам практически не на что. Для мужа был куплен в кредит новый ноутбук, что бы он мог работать удаленно, но тут начинаются сплошные "НО"....

Таблетки для последнего курса химиотерапии нам обязаны предоставить по льготе (муж инвалид 2гр), НО они что то там как обычно не успели, и эти таблетки придут только в сентябре, тогда когда они нам уже будут не нужны. Стоимость одной коробки около 9тыс.рублей +-500р. Естественно мы не можем ждать, и нам придется покупать их за свой счет... очень грустно, ведь обещали приложить все усилия, ведь говорила я еще после второго курса врачам, когда нам понадобятся еще лекарства не будет ли задержек? обещали...

Далее, ноутбук, купленный в кредит сломался. Нам пришлось ездить по сервисным центрам, долбать службу поддержки производителя, на все это ушло больше месяца...поломку признали существенной, выдали техническое заключение, со словами "идите к продавцу". Составили претензию, ждали ответа, ответ был мутным и не понятным. в итоге они перечислили сумму кредита на кредитный счет, сказали что выплатят проценты нам, а про страховку можете забыть. Хотя по закону нам обязаны вернуть все расходы по кредиту. Видели бы вы вчера заместителя управляющего этого магазина, он не знал что ему делать, он совершенно не в теме. Сегодня нам по телефону сказали-подавайте в суд,мы его выиграем! Очень печально, никакого уважения к инвалиду. Вчера мужу за три часа даже не предложили присесть. Можете представить сколько нервов на все это было потрачено?? Я понимаю что можно подать в суд на компенсацию морального вреда, но сколько еще предстоит потратить сил на все это...

Поиски работы пока тоже не увенчались успехом, я уже столкнулась с тремя организациями - лохотронами. А еще одна контора предлогала реальную работу, но работа заключалась в запугивании и обманным путем заманивании клиентов.

Куда катится этот мир?

Даже не верится, уже прошло 9 месяцев с прошлой поездки в Санкт-Петербург. Мы тогда ездили делать ПЭТ (позитронно-эмисионную томографию) с метионином (почему то на должном уровне это исследование делают только в Питере. И тогда, в сентябре, врач нас убил результатом, сказав что опухоль 100% злокачественная и т.д. Не устану благодарить Бога и нашего врача-нейрохирурга!!! 29-го сентября мы сделали ПЭТ, а 3 октября мы уже лежали в Бурденко. и 8-го была проведена операция. Меньше месяца с даты первого приступа прошло.

За эти 9 месяцев мы прошли очень много испытаний. Операция, лучевая терапия (30 сеансов) и пока еще только 4 курса химиотерапии. Многочисленные МРТ, и сдача анализов.

А пишу я это все к тому, что это все позади!!!! Остается всего 2 курса химии и мы сможем выдохнуть и жить дальше! Потому что ПЭТ в этот раз показал что все у нас хорошо!!! Злокачественных клеток не обнаружено совсем!

Останется только проверяться каждые пол.года.

Муж чувствует себя хорошо, только во время химии конечно дурно. Похудел на 18 кг за все это время (но он и набрал за последние лет 5 очень много)

Не знаю как назвать то что происходит сейчас в моей жизни.... Это какой то страшный сон, причем самый самый страшный.

Все началось сразу после моего дня рождения, когда на следующий день после банкета меня скрутило. Возобновились проблемы с позвоночником. Грыжи межпозвонковых дисков дали о себе знать с новой силой. Не могла ходить, дальше поликлиника, больница, куча лекарств, больничный один, потом сразу второй. Дольше месяца была на больничном, только вышла на работу-заболела дочка, сильно разболелась, антибиотики пили, у меня на нервах опять обострение (замкнутый круг) вышла на работу-начальство попросило уволиться! было очень обидно, но их тоже понять можно. поревела, но в общем то, к лучшему..начала лечиться другими методами-гирудотерапией, стало легче, ощутимо. И дальше начался просто кошмар...муж готовился к открытию сезона кхл, много работал, и в один вечер ему стало плохо, начался судорожный припадок, мы не знали что с ним творится, выглядело это ужасно. далее были крики, скорая, больница, обследование. Результат ужасен- опухоль головного мозга, астроцитома 2-3ст. Были в Питере и в Москве на исследованиях и консультациях, оперативно собрались и приехали в Бурденко. В эту среду будет операция. Страшно, обидно. Не передать всех чувств которые внутри. Я на него смотрю и не верю что все это с ним происходит, он абсолютно никак не изменился. Но теперь мы знаем что внутри большая опухоль...

Сил и терпения нам...